Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава
Дверь Диме открывает мама с кричащей девочкой на руках. Темноволосая Сати кричит 24 часа в сутки. У нее нейродегенеративное заболевание: тело болит все время, если только не придать ему правильное положение. Дима понятия не имеет, какое положение для Сати правильное, но от испуга сразу берет девочку на руки, и та перестает выгибаться. Мама застывает от подозрительной тишины. «Здравствуйте, я ваш новый нянь», – растерянно улыбается на пороге Дима.
«Я никогда не встречала человека, который был бы так чуток к состоянию человека, так чувствовал тело. Мы сменили много нянь, которых нанимали сами, кто-то читал дочери псалтирь, кто-то обкладывал ее подушками и ставил спектакли, кто-то валялся вместе с ней в постели, но так, как он заботился об Аньке, не получалось ни у кого. После Димы Анька сияла: он держал ее, делал массаж, пел, танцевал, мыл – и все это так чутко, что Анька отдыхала, и видно было: она доверяет ему», – рассказывает мама Ани Поповой, другой Диминой подопечной.
В семье Маши Ивановой Ястребов работает почти два года. Его «короткой» любви хватает на то, чтобы оставаться рядом с умирающим ребенком до самого конца.
У Маши слабеют мышцы из-за врожденной миопатии, и на этом фоне инфекция поражает мочевыводящие пути. Уже полгода Машу безрезультатно лечат антибиотиками, и ко всем проблемам присоединяется не справляющийся с агрессивным лечением ЖКТ. Маша перестает тянуть к Диме ручки, не поворачивает голову к книжке. Ее мама и бабушка не знают, что делать: продолжить давать антибиотики, которые не позволяют инфекции полностью захватить Машу, или отпустить девочку. Мама готова отпустить, бабушка нет. Дима – единственный, с кем они могут разделить бремя этого решения.
Антибиотики отменяют, и через две недели у Димы раздается звонок: «С минуты на минуту…» Дима разворачивает такси, в котором едет на новогодний корпоратив.
Но агония длится еще двое суток. Дима не отходит от семьи, нарушая и все писаные правила, и график дежурств. Бабушка и мама в это время на кухне. «Слава богу, Маша умерла при мне…» – Дима поглубже затягивается электронной сигаретой, вспоминая тот день. Теперь он руководит всеми нянями стационара «Дома с маяком».
Тогда он отнес Машу в ванную, вынул из нее все трубочки, тепло одел: «Это же Маша, а не мертвое тело». Втроем с бабушкой и мамой они плакали, обнявшись.
После этого Дима готов к самой сложной работе в выездной службе детского хосписа – круглосуточным индивидуальным постам, которые выставляют у ребенка, когда становится понятно: это его последние дни.
«Когда известен финал, взаимодействие с человеком получается очень концентрированным, оно все здесь и сейчас. Неизвестно, будет ли второй шанс обнять, доиграть, проговорить что-то, так что ты просто делаешь это без оглядки», – говорит Ястребов.
В хосписе Дима находит очень много любви. И красоты тоже, даже в болезни и смерти: он никогда не даст остричь лежачего ребенка под ежик, сделать ему «гигиеническую стрижку», но всегда настоит на модной прическе. Он уверен, что, даже лежа в кровати, мальчику-подростку лучше быть не в одном памперсе, а надевать штаны и футболку и встречать Илону Абсандзе так, а не голышом. Набирая новых сотрудников в свой отдел детского хосписа, он руководствуется одной идеей: «Если в человеке мало жизни, я его не беру».
Под руководством Димы Ястребова в «Доме с маяком» работают еще двое мужчин. На их бейджиках написано «няня». У Димы – «нянь». А в Диминой соцсети, полной земной красоты, тег – #няньнавсегда.
* * *
Димина подопечная Аня Попова – спящая принцесса. Девочка, которая спит бо́льшую часть времени. Загруженная препаратами от судорог, которые иначе крутят ее по двести раз на дню, Анька – ребенок, которого все хотят взять на ручки, потому что она умеет успокаивать. Ее мама Оксана нередко шутя говорит своим подругам, если те жалуются на жизнь: «Тебе просто нужно подержать Аньку на ручках – и станет легче».
На всех фотографиях она нежный, златокудрый эльф в нарядных одеждах. Любимая подружка Лиды Мониава, которая снова, после Насти Терлецкой, может дружить.
Из соцсети Лиды Мониава, 26 декабря 2018 года: «Для каждого человека, думаю, важно иметь защитника… Я раньше думала, что защитник – это человек сильный, смелый, богатый, со связями, влиятельный, человек значительный. Так неожиданно и необыкновенно, что моим защитником стала Аня.
Аня – полная противоположность всего этого. Она маленькая. Она практически ничего не может сама: не шевелится, не говорит, теперь сама даже не может откашляться или проглотить еду. Аня лежит и дышит. Или спит, или не спит. Или хрипит, или не хрипит. Или ее скручивает судорогами, или не скручивает. Вот, собственно, и все Анины действия. Но удивительным образом так сложилась жизнь, что я прячусь от всех проблем именно за Аню…
Чтобы быть для другого человека важным, не надо что-то делать. Достаточно просто быть. Очень я Ане благодарна».
Названия у Аниной болезни нет и к семи годам – «эпилепсия невыясненной этиологии». Врачи действительно не смогли ничего выяснить: участковый невролог плакала, глядя на Аню, и мама Оксана ее успокаивала, а специалисты, которым показывали девочку, просто переписывали с маминых слов длиннющий анамнез и в конце консультации протягивали заключение: продолжить лечение. Лечила дочь, по сути, сама Оксана: врач – акушер-гинеколог, она взяла на себя ответственность за то, чтобы не лежать бесконечно в больнице, пытаясь подобрать терапию, а жить дома, самостоятельно контролируя принимаемые препараты. Жить получалось, но к страху добавлялось еще и чувство вины за то, что не таскают дочь по больницам. Главное, что изменилось в жизни Поповых с появлением детского хосписа, – рядом оказались люди, которые пришли помочь. Они дали Оксане понять, что она все делает правильно, не вредит ребенку, и рассказали, как быть, если что-то пойдет не так. «Врач хосписа был первым за долгое время специалистом, который мне сказал что-то, чего я еще не знала сама», – добавляет Оксана Попова.
До встречи со специалистами «Дома с маяком» мама Ани и не представляла, «что можно, оказывается, рассчитывать на чью-то помощь и не пытаться самим добывать все необходимое для жизни с таким ребенком». Координатор хосписа пришла домой к Поповым и начала задавать вопросы. Во что Аня играет? Что она ест? Есть ли любимые занятия и ездит ли куда-то? Оксана удивилась и самим вопросам, и тому, что семье, оказывается, можно помочь, облегчить жизнь самыми разными способами, а главное, удивилась тому, что есть люди, которые не пугаются состояния девочки и не плачут над ней, как участковый невролог. Важно
